Los 4.000 pacientes de ELA exigen acelerar las ayudas: la enfermedad supone a las familias hasta 114.000 € al año
Los costes al mes de cuidados extrahospitalarios
oscilan entre los 6.924 y los 9.527 euros en fases avanzadas.
La ministra de Sanidad se ha comprometido a aplicar la
ley de forma "lo más coordinada y coherente posible".
Los entre 3.600 y 4.000 pacientes que se calcula que en España sufren Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA) piden al Gobierno la aplicación "inmediata" de la ley que reconoce sus derechos pero que, a día de hoy, cinco
meses después de su aprobación en el Congreso, sigue sin contar con un
presupuesto asignado que se destine a ayudar a cubrir los elevados gastos que
requiere atender enfermedad fuera del hospital: entre los 6.924 y los 9.527 euros al mes —unos 114.00 euros al año— en las fases más avanzadas
de la enfermedad. Tras el diagnóstico, la esperanza de vida va de los tres a
los cinco años. La nueva norma otorga un plazo de 12 meses para aplicar las medidas que contempla, un
tiempo que para muchos pacientes puede "suponer la diferencia entre una vida digna para ellos y sus familiares o su abandono por parte del Estado".
Así lo recoge el V Observatorio de la ELA, un informe
elaborado por la Fundación Francisco Luzón y presentado este jueves en un acto
que ha tenido lugar en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, en presencia de
la ministra de Sanidad, Mónica García. La "aplicación inmediata de la ley resulta
crucial, ya que más del 50% de las personas con ELA fallecen por decisión
propia al sentirse una carga familiar o económica al no disponer de
los recursos necesarios para su atención", reza el trabajo en su último
apartado, que recoge los retos y recomendaciones que la principal entidad del
país en la lucha contra esta enfermedad considera prioritarios para aterrizar la ley a la realidad "en el plazo
más breve".
El trabajo recuerda que los entre 184 y 230 millones de euros anuales que
la Fundación Francisco Luzón calcula que se necesitan para garantizar los
servicios vitales indispensables para las personas afectadas por la ELA y sus
familiares cuidadores es una cantidad que las Comunidades Autónomas pueden
asumir sin esperar a la llegada de los fondos presupuestarios. "Las CCAA cuentan con mecanismos suficientes para
poner en marcha las previsiones de la ley con independencia de la existencia de
una partida específica en los próximos presupuestos generales del Estado",
asegura el documento, de 240 páginas.
Asimismo, los especialistas en ELA demandan cohesión territorial en la
ejecución de la norma, "voluntad política" y "gran
coordinación" entre el Estado y las autonomías para homogeneizar todas las
prestaciones y servicios a los pacientes y que estos no dependan del código
postal del paciente. El informe reclama "equidad" al
poner de manifiesto que "actualmente, solo
diez Comunidades Autónomas cuentan con protocolos de cesión de lectores
oculares", lo cual considera una "barrera inaceptable".
En este sentido, la ministra
de Sanidad ha reconocido durante la presentación de los resultados que
"sabemos que los tiempos legislativos no siempre están acompasados con los
tiempos de los pacientes y sus familias, pero esa brecha entre la urgencia de
los pacientes y los procedimientos administrativos no pueden ser una excusa en
la que poder respaldarnos". En este punto, Mónica
García se ha comprometido a "acortar los plazos, agilizar los procesos
y convertir en realidad lo que es esta ley".
Según pone de relieve el V Observatorio de la ELA, "actualmente,
solo tres comunidades autónomas" ofrecen ayudas, "con importantes
disparidades entre ellas". "Algunas comunidades garantizan una
prestación de hasta 1.000 euros mensuales sin necesidad de justificación,
mientras que otras requieren la presentación de facturas para compensar ciertos
gastos específicos. En el extremo opuesto, existen territorios donde no se
contempla ninguna ayuda económica de este tipo", denuncia el texto.
En este sentido, García ha
señalado que el pasado mes de enero el Ministerio presentó a las asociaciones
de pacientes un plan de desarrollo de la ley y que, desde entonces, ya se están
implementando trabajos "clave" como formación
a sanitarios o avances en la creación de un registro
nacional de pacientes -actualmente, no hay un dato fehaciente de
enfermos de ELA, que los especialistas estiman entre 3.600 y 4.000 personas-
para "planificar mejor los recursos, anticiparlos y dar respuestas
más ajustadas a las necesidades reales".
La ministra de Más Madrid se
ha comprometido a "avanzar y mejorar en todo lo relacionado con la
coordinación sanitaria". La ley, en la que García ha reconocido "márgenes de mejora", incluye
medidas "que comprometen tanto al Estado como a las Comunidades Autónomas,
por eso nuestro objetivo es que su implementación sea lo más coordinada y lo
más coherente posible en todo el territorio. Trabajaremos y trabajamos codo con
codo con las CCAA porque las enfermedades no entienden de fronteras. Cada uno
de nosotros tenemos que desarrollar el máximo de nuestras competencias allí
donde podamos. Solo desde la
colaboración institucional podremos garantizar que la aplicación sea equitativa y
justa, independientemente del lugar donde se viva".
Sin embargo, el informe recoge más
desigualdades entre los territorios, como que "solo seis comunidades
cuentan con registros de pacientes". Según los datos de la Fundación
Francisco Luzón, la Comunidad de
Madrid y Canarias son
las únicas autonomías que cuentan con una unidad de referencia que funcione
cinco días a la semana. Además, son cinco las autonomías -Madrid, Valencia,
Andalucía, Navarra y Canarias- las que cuentan con guías clínicas y protocolos
específicos.
En cuanto a la existencia
de centros, servicios y unidades de
referencia, "la realidad apunta a una gran diversidad
territorial", asegura el informe, que especifica: "Mientras que en
algunos territorios como Andalucía, Aragón, Cantabria, Cataluña, Baleares, País
Vasco y Murcia se han desarrollado tanto consultas monográficas, como unidades
ELA, como unidades de referencia [con más especialidades médicas que las
unidades ELA], en otros no se han desarrollado ninguno de estos servicios y
unidades, como es el caso de La Rioja. Los datos apuntan a que, en términos
generales, la mayoría de las CCAA de España han desarrollado al menos dos
modalidades de centros, servicios o unidades específicas para la atención de la
ELA".
Por otro lado, si se
observan las CCAA que disponen de unidades
ELA, el informe recoge que "en la mayoría de los territorios se
dispone de entre uno o dos profesionales de neurología en promedio por cada
una", pero hay diferencias entre los territorios. Así, Cataluña tendría
9,6 especialistas de media por hospital con unidad de ELA, mientras que
Andalucía o Galicia tendrían 1,1 ó 1,2 especialistas de media, datos que la
Fundación Francisco Luzón pide tratar con cautela porque no se dispone del dato
de cada centro sanitario.
Las unidades ELA más
equipadas son las llamadas unidades de
referencia ELA. El V Observatorio apunta
que las regiones que cuentan con una de estas son Andalucía, Aragón,
Cantabria, Cataluña, Comunidad de Madrid, Navarra, Islas Baleares, Galicia,
País Vasco y Murcia, todas ellas con entre nueve
y 14 especialidades, entre las que se encuentran neurología,
neumología, rehabilitación, fisioterapia o psicoterapia, entre otras.
Centralización de la citas
Con respecto al régimen del
espacio y de las citas, mientras que en cinco de las 17 autonomías se desarrollan
en un espacio único, pero en varias citas, en otras cuatro se hace en una única
cita, aunque en varios espacios. Además, en Baleares y Canarias se llevan a
cabo en espacio y cita única.
En este sentido, los
investigadores concluyen que "es
fundamental establecer unidades de referencia en cada provincia" para
"garantizar una atención multidisciplinar y contar con los recursos
humanos y técnicos adecuados". "Dada
la rapidez con la que progresa la ELA, la existencia de estos centros
permitiría reducir significativamente los tiempos de diagnóstico.La dificultad
de desplazamiento de las personas afectadas, especialmente en fases avanzadas
de la enfermedad debido a la dependencia de sistemas de respiración invasiva y
comunicación, hace necesario un modelo de atención que minimice los traslados. Centralizar la asistencia en un único
desplazamiento facilitaría un acceso más ágil y cómodo a los
profesionales sanitarios, mejorando la calidad de vida de los pacientes y
reduciendo el desgaste físico y emocional", apunta el informe.
Fuente documental:
https://www.20minutos.es/noticia/5694990/0/los-pacientes-ela-exigen-acelerar-las-ayudas-plazo-mas-breve-que-las-prestaciones-no-dependan-codigo-postal/