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Un niño gijonés con acondroplasia accede a un
tratamiento revolucionario: «Estamos como llocos de contentos»
Después
de luchar con la administración para que se reconociera su especial necesidad,
e incluso tener que viajar a Francia, los padres de Manuel (4 años) ven como su
hijo empieza a ser tratado con el fármaco Voxzogo
El pasado mes de diciembre se aprobaba en España la financiación del Voxzogo,
fármaco para la acondroplasia. Esta medida daba
acceso a algo más de 300 niños en toda España (una decena en Asturias) a
un medicamento que, hasta la fecha, resultaba extraordinariamente costoso. No
en vano, el
precio del tratamiento se situaba en torno a los 260.000 euros al año.
Cada vial diario sin financiación costaba unos 700 euros, cantidad inasumible
para la práctica totalidad de las familias.
El Voxzogo mejora los
cartílagos y aumenta la elongación de los huesos de las personas afectadas por
la acondroplasia. Incide en el gen afectado por la acondroplasia y permite un
alargamiento y crecimiento anual de los huesos hasta un 50% más de lo normal.
La acondroplasia es una
enfermedad rara que, entre otros problemas, implica talla baja, deformidad de
la columna vertebral, compresión nerviosa, dolor de espalda, arqueamiento en
las piernas, cifosis e hiperlordosis, otitis frecuentes, apneas del sueño,
hidrocefalia, retraso en los hitos motóricos y del habla, incapacidad para
alcanzar objetos y dificultad para lograr la higiene personal.
El pequeño Manuel, de cuatro
años de edad, es uno de los niños beneficiados por la inclusión de este fármaco
en el sistema público de salud,
lo que asegura su acceso universal y gratuito con presupuesto asignado dentro
de la partida para las enfermedades raras. De hecho, este mismo miércoles
comenzó con su tratamiento.
Su madre, Paula Sánchez,
había puesto en marcha el pasado año una campaña en GoFundMe para ayudarla a
financiarlo, ante las trabas administrativas y los ‘noes’ por sistema que se
había encontrado hasta la fecha. Decidió llevar a cabo esta iniciativa cuando
les denegaron la aplicación del Voxzogo como medicamento
huérfano, es decir, aquellos no desarrollados ampliamente
por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a
un reducido grupo de pacientes y que, sin embargo, responden a necesidades de
salud pública.
Tras varias iniciativas, que
incluso llevaron a la familia a Francia para poder comenzar allí el
tratamiento, ahora ven la luz al final del túnel. Paula Sánchez explica que
este fármaco «mejora la curvatura de los huesos» y, asimismo, contribuye a que
los niños crezcan «1,57 centímetros anuales más».
Los padres del pequeño
reconocen que están «como llocos» por empezar
con un tratamiento para el que han «luchado tanto». Pese a que el
primer pinchazo del medicamento se saldó con «un pequeño drama», ya que al
pequeño Manuel no le hacen demasiada gracia las agujas, el optimismo está por
todo lo alto en esta familia.
Paula Sánchez comenta que
«se demoró todo un montón». «Antes de navidad nos llamaron y nos dijeron que
después de Reyes tendrían el medicamento. Nosotros les dijimos que si era cosa
de una semana más no nos importaba esperar, pero que otra cosa era si se
alargaba el plazo», apunta, ya que «este es un tratamiento con el que «cuanto
antes se comience más resultados tiene».
El tratamiento que se acaba
de iniciar supone «un pinchazo diario desde ya y hasta que se le
cierren a Manuel las placas de crecimiento, con 17 o 18 años. Luego toca ir
haciendo mediciones cada seis meses».
ooOoo
La batalla de una madre gijonesa por lograr un tratamiento para su hijo
Una madre gijonesa lleva mucho tiempo, demasiado, librando una
batalla contra el tiempo y contra el trastorno que afecta a su hijo. Manuel
tiene actualmente cuatro años «y se
parece a cualquier otro niño, pero su altura adulta será finalmente de 1.30
metros aproximadamente, porque tiene acondroplasia», cuenta su madre,
Paula Sánchez.
Cansada de las trabas administrativas y los ‘noes’ por
sistema ha puesto en marcha una campaña en la plataforma GoFundMe con
el fin de ayudar a su hijo a financiar un medicamento que le permita crecer.
La acondroplasia es una enfermedad rara que, entre
otros problemas, implica talla baja, deformidad de la columna vertebral,
compresión nerviosa, dolor de espalda, arqueamiento en las piernas, cifosis e
hiperlordosis, otitis frecuentes, apneas del sueño, hidrocefalia, retraso en
los hitos motóricos y del habla, incapacidad para alcanzar objetos y dificultad
para lograr la higiene personal.
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