De «agentes pasivos» a actores del sistema: la
futura ley de pacientes despierta consenso y cautela
Las
principales organizaciones celebran la medida anunciada por el Ministerio,
aunque insisten en que el texto debe garantizar participación efectiva y no
limitarse a un gesto político
Durante
años, las asociaciones de pacientes han reclamado un espacio reconocido dentro
del sistema sanitario. Han estado presentes en debates, comités y estrategias,
pero casi siempre como invitados puntuales y con voz limitada. El reciente
anuncio de la ministra de Sanidad, Mónica García, de una ley
específica que regule su figura jurídica y la participación de los pacientes en
las decisiones del Sistema Nacional de Salud ha sido recibido con entusiasmo,
pero también con cautela. Las principales organizaciones valoran el paso como «histórico»,
pero advierten: no basta con el reconocimiento simbólico.
Desde la Plataforma de
Organizaciones de Pacientes (POP), su director general, Pedro
Carrascal, valora con iSanidad que la ley «supone
un paso muy importante». Recuerda que ya se habían producido intentos
previos, pero sin el rango normativo adecuado. “Creemos que es
imprescindible contar con una regulación específica que cubra todos los
aspectos de la participación de las organizaciones de pacientes. No solo desde
un punto de vista simbólico o consultivo, sino regulando su papel
organizado en las políticas públicas, su ámbito de actuación, su objeto, y
contemplando medidas de fomento, promoción y formación, así como la creación de
un registro».
Carrascal considera que esta
norma es clave para avanzar hacia un sistema más participativo: «Es
un paso necesario. Sin una norma que reconozca el papel de las organizaciones
de pacientes es muy difícil construir un sistema realmente centrado en las
personas».
Pedro
Carrascal: «Sin capacidad organizativa, técnica o financiera, la participación
acaba siendo simbólica o ineficaz»
El director general de la POP
insiste en que la ley «debe ir mucho más allá de un simple
reconocimiento formal». A su juicio, es fundamental que se establezca
con claridad «qué es una organización de pacientes, qué no lo es, y qué
papel se le asigna dentro del sistema sanitario». Asimismo, considera
esencial que la ley prevea la creación de un registro, medidas de fortalecimiento
institucional y recursos para asegurar una participación real: «Porque
sin capacidad organizativa, técnica o financiera, la participación acaba siendo
simbólica o ineficaz».
Desde la POP ven en la Ley 43/2015
del Tercer Sector de Acción Social un posible referente para
estructurar el texto: «Creemos que es un buen modelo para construir una
norma que dé seguridad jurídica, estructura y continuidad al papel de las
organizaciones de pacientes», indica el presidente.
Una visión similar comparte Almia,
donde se recibe con esperanza la propuesta de Sanidad. En declaraciones a iSanidad, Pilar
Fernández Pascual, su presidenta, la define como «una iniciativa
perfecta» y confía en que permita avanzar hacia un modelo más
participativo. «Espero que esto nos procure muchísima más participación como
agentes sociales en toda la toma de decisiones que se toman desde todos los
estamentos que deciden sobre nuestra patología», señala.
Abandonando
la «sanidad paternalista»
Así, desde la asociación insisten en
la necesidad de dejar atrás modelos caducos: “Estamos ya muy lejos de
aquella sanidad paternalista donde el paciente tenía poco que decir y muy poco
que opinar”. A su vez, la Federación
Española de Diabetes (FEDE) también se ha posicionado a favor
de la futura ley. Su presidente, Antonio Lavado, ha expresado
en un comunicado que considera esta decisión «un paso fundamental hacia
el reconocimiento del papel que las asociaciones de pacientes tienen dentro del
Sistema Nacional de Salud, en línea con los reglamentos europeos».
FEDE ha recordado que esta
petición lleva años sobre la mesa, tanto en su propia agenda
como en la de la POP, y ha valorado positivamente que el Ministerio haya
iniciado los trabajos legislativos. Según Lavado, la ley debe contemplar «la
creación de un registro específico de asociaciones de pacientes, así como un
sistema de financiación estable y sostenido en el tiempo que permita su
profesionalización».
En la misma línea, desde la Federación Española de Asociaciones
de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer),
su presidente, Mariano Pastor, considera que el anuncio es
«una muy buena noticia». «Para los pacientes es muy importante que se
les dé un apoyo real y un reconocimiento efectivo a través de las
organizaciones que les representan», señala a iSanidad.
Mariano
Pastor (Fenaer): «Para garantizar la equidad, la sostenibilidad y la
legitimidad del movimiento asociativo, es vital que se regule una financiación
pública básica»
En cuanto a la estructura legal,
Pastor defiende que «lo primero sería garantizar una participación
vinculante, reconociendo a las asociaciones como agentes consultivos
permanentes dentro del sistema de salud». A su juicio, esto debería
concretarse en «algún tipo de consejo asesor de pacientes con
representación estable y capacidad de emitir informes preceptivos, que cuente
con competencias claramente definidas, plazos de consulta y mecanismos de
seguimiento».
Otro aspecto central es la
financiación. Pastor advierte que “para garantizar la equidad, la
sostenibilidad y la legitimidad del movimiento asociativo, es vital que se
regule una financiación pública básica que permita al menos el
sostenimiento y funcionamiento de todas ellas, independientemente de
su tamaño o nivel de estructura”.
También desde el Foro Español de Pacientes, su
presidente, Andoni Lorenzo, ha respaldado públicamente el
anuncio a través de una publicación en redes sociales, en la que subraya que esta
ley «reconoce una demanda histórica del movimiento asociativo» y
confía en que por fin se garantice una participación real en los espacios de
decisión.
«Queremos ser protagonistas de
nuestra sanidad. Escuchar que somos el centro solo se sustenta bajo un marco
regulatorio donde se garantice por ley la participación de los pacientes», sostiene. Lorenzo aboga por la
presencia formal de las asociaciones en órganos como la Comisión Consultiva del
Consejo Interterritorial del SNS o en las estructuras autonómicas con
competencias sanitarias.
Una
regulación legal, clara y efectiva
«Las organizaciones de pacientes ya
somos mayores de edad, modernas, profesionales y activas. No necesitamos
tutelas, necesitamos una regulación legal, clara y efectiva», añade, confiando en que esta
norma suponga un antes y un después en la coordinación entre administraciones
públicas y el tejido asociativo.
Desde el Ministerio de
Sanidad, Pilar Aparicio Azcárraga detalló el enfoque de la
futura norma durante el XI Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de Semergen.
Según explicó, el texto se estructurará en torno a cuatro grandes
bloques: «dotar de entidad jurídica clara a las asociaciones de
pacientes», crear «un registro», establecer «derechos
de las organizaciones», incluyendo su participación «en la
investigación y evaluación de tecnologías», e «identificar
deberes».
Aparicio subrayó que el objetivo es «reforzar
la capacidad de actuación de las asociaciones» y hacer más eficaz su
participación en el sistema sanitario, en coordinación con comunidades
autónomas, sociedades científicas y los propios pacientes.
Del
paternalismo al paciente corresponsable: un cambio de paradigma en marcha
La futura ley no llega en un vacío.
Se enmarca en una transformación más profunda del modelo asistencial, que aboga
por reconocer al paciente no como receptor pasivo, sino como
corresponsable de su salud. Este enfoque impregna hoy estrategias como
la atención a la cronicidad, la implementación de PROMs (Patient-Reported
Outcome Measures), la medicina basada en valor y los procesos de evaluación de
tecnologías sanitarias, donde la voz del paciente comienza a consolidarse como
criterio clave.
«Los pacientes no han sido
considerados históricamente como sujetos activos, y aunque este reconocimiento
ha estado presente en el discurso, no había tenido reflejo en el
ordenamiento jurídico», advierte Carrascal. Por eso, desde la POP se defiende que esta
ley «puede ayudar a corregir esa carencia» y visibilizar al
paciente como «un agente más en el sistema sanitario».
Como apuntan desde Almia, el tiempo
del paciente espectador ha terminado. Lo que toca ahora es convertir esa
narrativa en legislación. Y dotarla, además, de herramientas, recursos y
estructura.
Fuente documental:
https://isanidad.com/335879/de-agentes-pasivos-a-actores-del-sistema-la-futura-ley-de-pacientes-despierta-consenso-y-cautela/?fbclid=IwY2xjawLUxdhleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETBvdUFWU2YwdVZhd2ZFRnNoAR6rcsOttX73_4KDY2jaf8oLjOvnp0EZJ77qrvbaOfX4LhZSqEFvBVG0oWqwVQ_aem_1HEWT6Mg-wC7vVl0KmQx8w
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