"EL VIACRUCIS SEMANAL DE LA SANIDAD PUBLICA ASTURIANA" - 544º Estación

 

De «agentes pasivos» a actores del sistema: la futura ley de pacientes despierta consenso y cautela

Las principales organizaciones celebran la medida anunciada por el Ministerio, aunque insisten en que el texto debe garantizar participación efectiva y no limitarse a un gesto político

Durante años, las asociaciones de pacientes han reclamado un espacio reconocido dentro del sistema sanitario. Han estado presentes en debates, comités y estrategias, pero casi siempre como invitados puntuales y con voz limitada. El reciente anuncio de la ministra de Sanidad, Mónica García, de una ley específica que regule su figura jurídica y la participación de los pacientes en las decisiones del Sistema Nacional de Salud ha sido recibido con entusiasmo, pero también con cautela. Las principales organizaciones valoran el paso como «histórico», pero advierten: no basta con el reconocimiento simbólico.

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), su director general, Pedro Carrascal, valora con iSanidad que la ley «supone un paso muy importante». Recuerda que ya se habían producido intentos previos, pero sin el rango normativo adecuado. “Creemos que es imprescindible contar con una regulación específica que cubra todos los aspectos de la participación de las organizaciones de pacientes. No solo desde un punto de vista simbólico o consultivo, sino regulando su papel organizado en las políticas públicas, su ámbito de actuación, su objeto, y contemplando medidas de fomento, promoción y formación, así como la creación de un registro».

Carrascal considera que esta norma es clave para avanzar hacia un sistema más participativo: «Es un paso necesario. Sin una norma que reconozca el papel de las organizaciones de pacientes es muy difícil construir un sistema realmente centrado en las personas».

Pedro Carrascal: «Sin capacidad organizativa, técnica o financiera, la participación acaba siendo simbólica o ineficaz»

El director general de la POP insiste en que la ley «debe ir mucho más allá de un simple reconocimiento formal». A su juicio, es fundamental que se establezca con claridad «qué es una organización de pacientes, qué no lo es, y qué papel se le asigna dentro del sistema sanitario». Asimismo, considera esencial que la ley prevea la creación de un registro, medidas de fortalecimiento institucional y recursos para asegurar una participación real: «Porque sin capacidad organizativa, técnica o financiera, la participación acaba siendo simbólica o ineficaz».

Desde la POP ven en la Ley 43/2015 del Tercer Sector de Acción Social un posible referente para estructurar el texto: «Creemos que es un buen modelo para construir una norma que dé seguridad jurídica, estructura y continuidad al papel de las organizaciones de pacientes», indica el presidente.

Una visión similar comparte Almia, donde se recibe con esperanza la propuesta de Sanidad. En declaraciones a iSanidad, Pilar Fernández Pascual, su presidenta, la define como «una iniciativa perfecta» y confía en que permita avanzar hacia un modelo más participativo. «Espero que esto nos procure muchísima más participación como agentes sociales en toda la toma de decisiones que se toman desde todos los estamentos que deciden sobre nuestra patología», señala.

Abandonando la «sanidad paternalista»

Así, desde la asociación insisten en la necesidad de dejar atrás modelos caducos: “Estamos ya muy lejos de aquella sanidad paternalista donde el paciente tenía poco que decir y muy poco que opinar”. A su vez, la Federación Española de Diabetes (FEDE) también se ha posicionado a favor de la futura ley. Su presidente, Antonio Lavado, ha expresado en un comunicado que considera esta decisión «un paso fundamental hacia el reconocimiento del papel que las asociaciones de pacientes tienen dentro del Sistema Nacional de Salud, en línea con los reglamentos europeos».

FEDE ha recordado que esta petición lleva años sobre la mesa, tanto en su propia agenda como en la de la POP, y ha valorado positivamente que el Ministerio haya iniciado los trabajos legislativos. Según Lavado, la ley debe contemplar «la creación de un registro específico de asociaciones de pacientes, así como un sistema de financiación estable y sostenido en el tiempo que permita su profesionalización».

En la misma línea, desde la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), su presidente, Mariano Pastor, considera que el anuncio es «una muy buena noticia». «Para los pacientes es muy importante que se les dé un apoyo real y un reconocimiento efectivo a través de las organizaciones que les representan», señala a iSanidad.

Mariano Pastor (Fenaer): «Para garantizar la equidad, la sostenibilidad y la legitimidad del movimiento asociativo, es vital que se regule una financiación pública básica»

En cuanto a la estructura legal, Pastor defiende que «lo primero sería garantizar una participación vinculante, reconociendo a las asociaciones como agentes consultivos permanentes dentro del sistema de salud». A su juicio, esto debería concretarse en «algún tipo de consejo asesor de pacientes con representación estable y capacidad de emitir informes preceptivos, que cuente con competencias claramente definidas, plazos de consulta y mecanismos de seguimiento».

Otro aspecto central es la financiación. Pastor advierte que “para garantizar la equidad, la sostenibilidad y la legitimidad del movimiento asociativo, es vital que se regule una financiación pública básica que permita al menos el sostenimiento y funcionamiento de todas ellas, independientemente de su tamaño o nivel de estructura”.

También desde el Foro Español de Pacientes, su presidente, Andoni Lorenzo, ha respaldado públicamente el anuncio a través de una publicación en redes sociales, en la que subraya que esta ley «reconoce una demanda histórica del movimiento asociativo» y confía en que por fin se garantice una participación real en los espacios de decisión.

«Queremos ser protagonistas de nuestra sanidad. Escuchar que somos el centro solo se sustenta bajo un marco regulatorio donde se garantice por ley la participación de los pacientes», sostiene. Lorenzo aboga por la presencia formal de las asociaciones en órganos como la Comisión Consultiva del Consejo Interterritorial del SNS o en las estructuras autonómicas con competencias sanitarias.

Una regulación legal, clara y efectiva

«Las organizaciones de pacientes ya somos mayores de edad, modernas, profesionales y activas. No necesitamos tutelas, necesitamos una regulación legal, clara y efectiva», añade, confiando en que esta norma suponga un antes y un después en la coordinación entre administraciones públicas y el tejido asociativo.

Desde el Ministerio de Sanidad, Pilar Aparicio Azcárraga detalló el enfoque de la futura norma durante el XI Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de Semergen. Según explicó, el texto se estructurará en torno a cuatro grandes bloques: «dotar de entidad jurídica clara a las asociaciones de pacientes», crear «un registro», establecer «derechos de las organizaciones», incluyendo su participación «en la investigación y evaluación de tecnologías», e «identificar deberes».

Aparicio subrayó que el objetivo es «reforzar la capacidad de actuación de las asociaciones» y hacer más eficaz su participación en el sistema sanitario, en coordinación con comunidades autónomas, sociedades científicas y los propios pacientes.

Del paternalismo al paciente corresponsable: un cambio de paradigma en marcha

La futura ley no llega en un vacío. Se enmarca en una transformación más profunda del modelo asistencial, que aboga por reconocer al paciente no como receptor pasivo, sino como corresponsable de su salud. Este enfoque impregna hoy estrategias como la atención a la cronicidad, la implementación de PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), la medicina basada en valor y los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias, donde la voz del paciente comienza a consolidarse como criterio clave.

«Los pacientes no han sido considerados históricamente como sujetos activos, y aunque este reconocimiento ha estado presente en el discurso, no había tenido reflejo en el ordenamiento jurídico», advierte Carrascal. Por eso, desde la POP se defiende que esta ley «puede ayudar a corregir esa carencia» y visibilizar al paciente como «un agente más en el sistema sanitario».

Como apuntan desde Almia, el tiempo del paciente espectador ha terminado. Lo que toca ahora es convertir esa narrativa en legislación. Y dotarla, además, de herramientas, recursos y estructura.

 

Fuente documental:

https://isanidad.com/335879/de-agentes-pasivos-a-actores-del-sistema-la-futura-ley-de-pacientes-despierta-consenso-y-cautela/?fbclid=IwY2xjawLUxdhleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETBvdUFWU2YwdVZhd2ZFRnNoAR6rcsOttX73_4KDY2jaf8oLjOvnp0EZJ77qrvbaOfX4LhZSqEFvBVG0oWqwVQ_aem_1HEWT6Mg-wC7vVl0KmQx8w