Lo siento, pero que un profesional de la Sanidad pública diga en el siguiente escrito que "No sé quién es el responsable, por qué, que causa provoca esta situación, a quién debemos dirigirnos, para conseguir que estos tratamientos sean aprobados como en el resto de España". Este comentario, viniendo de quien viene, me parece a todas luces inadmisible, cuando no una tomadura de pelo por parte de quien hace esta denuncia.
Como siempre me gusta argumentar mis comentarios, y desgraciadamente algo se de estos temas, yo puedo indicarle quienes son los culpables de todos estos desatinos. El máximo responsable es quien dice presidir el desgobierno imperante en Asturias, Javier Fernández Fernández y por extensión del Consejero del Sanidad Francisco del Busto responsable de la consejería de sanidad. No debemos de olvidar un órgano gestor como es el Sespa.
Algunos me dirán que soy un atrevido, ustedes sigan pensando lo mimo de mi. Pero en el mes de septiembre del año 2013, el entonces consejero de Sanidad de Asturias Faustino Blanco Gonzalez, ahora Secretario General del Ministerio de Sanidad, creó la CURMP - Comisión Uso Racional del Medicamento y Productos Sanitarios.
¿Saben ustedes para que sirve este chiringuito?..... pues para justificar la denegación de todo tipo de tratamientos, cuando no, darles visos de legalidad a este tipo de fechorías. Con ello evitan hacer el gasto, y ya no quiero decirles nada si se trata de los tratamientos denominados de última generación, cuyos costes suelen ser muy elevados, no tanto como la calidad de vida que proporcionan a los pacientes que los reciben.
Espero haber dejado claro mi punto de vista, y el motivo por el cual el "ocrelizumab" se esta denegando SOLO en Asturias, y se administra en el resto de CCAA, esto es una ¡¡VERGUENZA!!
ooOoo
El
que espera desespera
Mª JESÚS ALONSO RODRIGUEZ (OVIEDO)
– LNE 8/4/2019
En Asturias,
única comunidad sin ocrelizumab, somos unos 1.400 enfermos de Esclerosis
Múltiple (EM), enfermedad cuyas secuelas son distintas en cada uno de los
enfermos desde leves a muy graves, que día tras día nos levantamos observando
nuestro cuerpo para ver que ha hecho la EM y si notamos alguna deficiencia
nueva en nuestro cuerpo.
Como enferma
de EM desde los 23 años, ahora con 54, he pasado por todos los tratamientos que
se han ido sucediendo en el tiempo, desde los interferones de pinchazo diario
hasta la Gilenya pastilla diaria, y que en algunas ocasiones han permitido
mantener a raya mis brotes y en otros no han podido con la enfermedad. En la
actualidad ya son 8 meses esperando por el ocrelizumab en el que esta puesta no
sólo mi esperanza sino la de muchos de los enfermos con EM progresiva, que por
primera vez tienen algo que pueda dejar ver la luz al final del túnel ya que
este medicamento se presenta como un gran avance no solo en cuanto a su
administración (cada 6 meses) sino como freno al desarrollo de la enfermedad en
EM remitente-recidivante y EM progresiva (primer tratamiento para este tipo).
No voy a
extenderme sobre la sintomatología y efectos que puede provocar la EM, ya han
conocido mucho de ella estos últimos días, solo quiero reclamar y creo puedo
exigir que los políticos/burócratas en los que recae la posibilidad de dar las
órdenes nos permitan disponer de los últimos tratamientos que nos hagan esbozar
una sonrisa de esperanza. No sé quién es el responsable, por qué, que causa
provoca esta situación, a quién debemos dirigirnos, para conseguir que estos
tratamientos sean aprobados como en el resto de España. O ¿no somos todos los
españoles iguales? Necesitamos estos tratamientos para seguir luchando.
¡Escuchen a los que podemos decirlo y a los que no!
Que es la inyección de "ocrelizumab"
¿Para cuáles condiciones o
enfermedades se prescribe este medicamento?
La inyección de ocrelizumab se usa para tratar adultos con formas de
esclerosis múltiple (EM; una enfermedad en la que los nervios no funcionan
adecuadamente y las personas pueden experimentar debilidad, entumecimiento,
pérdida de la coordinación muscular y problemas de la vista, del habla y
control de la vejiga) con alternancia de recaídas y remisiones o
remitente-recurrente (evolución de la enfermedad donde los síntomas se agravan
de vez en cuando) o esclerosis múltiple primaria progresiva (síntomas que
empeoran gradualmente con el tiempo). El ocrelizumab pertenece a una clase de
medicamentos llamado anticuerpos monoclonales. Funciona al evitar que
determinadas células del sistema inmune causen daño.
¿Cómo se debe usar este
medicamento?
La presentación de la inyección de ocrelizumab es como solución
(líquido) para que la inyecte un médico o enfermero por vía intravenosa (en una
vena). Por lo general se administra una vez cada 2 semanas para las primeras
dos dosis (en la semana 0 y en la semana 2) y luego, las infusiones se
administran una vez cada 6 meses.
La inyección de ocrelizumab puede ocasionar reacciones graves durante
la infusión e incluso un día después de haberla recibido. Es posible que le
receten otros medicamentos para tratar o ayudar a prevenir las reacciones
causadas por la inyección de ocrelizumab. Un médico o enfermero le observará de
cerca mientras reciba la infusión y por al menos 1 hora después para brindarle
tratamiento en caso de que presente algún efecto secundario a causa del
medicamento. Es posible que el médico interrumpa temporal o permanentemente el
tratamiento o reduzca la dosis si usted experimenta algunos efectos
secundarios. Informe al médico o al enfermero si experimenta cualquiera de los
siguientes síntomas en las 24 horas posteriores a la infusión: sarpullido;
urticaria; enrojecimiento en el sitio de la inyección; dificultad para respirar
o tragar; tos; sibilancia; sensación de desmayo; irritación en la garganta;
dolor en la boca o en la garganta; falta de aliento; hinchazón en la cara, los
ojos, la boca, la garganta, la lengua o los labios; rubor; fiebre; fatiga;
cansancio; dolor de cabeza; mareos; náuseas o ritmo cardiaco acelerado. Si
experimenta algunos de estos síntomas al salir del consultorio o de las
instalaciones médicas, llame inmediatamente al médico o busque tratamiento de
emergencia:
El ocrelizumab puede ayudar a controlar los síntomas de la esclerosis
múltiple, pero no cura esa enfermedad. El médico le dará seguimiento de cerca
para ver qué tan bien le funciona la inyección de ocrelizumab. Es importante
que le diga al médico cómo se siente durante el tratamiento.
El médico o el farmacéutico le dará la hoja del fabricante con
información para el paciente (Guía del medicamento) cuando inicie el
tratamiento con la inyección de ocrelizumab y también se la dará cada vez que
vuelva a surtir la receta médica. Lea la información atentamente y si tiene
alguna duda, hable con el médico o con el farmacéutico. También puede visitar
el sitio web de la Administración de Medicamentos y Alimentos (Food and Drug
Administration, FDA) (http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm085729.htm) o el
sitio web del fabricante para obtener la Guía del medicamento.
¿Qué otro uso se le da a este
medicamento?
Este medicamento se puede recetar para otros usos; para obtener más
información hable con su médico o farmacéutico.
¿Cuáles son las precauciones
especiales que debo seguir?
Antes de recibir la inyección de
ocrelizumab,
·
informe
a su médico y a su farmacéutico si es alérgico al ocrelizumab, a otro
medicamento o a cualquiera de sus ingredientes. Pida al farmacéutico una lista
de los ingredientes.
·
Informe
al médico y al farmacéutico qué otros medicamentos con y sin receta médica,
vitaminas, suplementos nutricionales y productos a base de hierbas está tomando
o tiene planes de tomar. Asegúrese de mencionar medicamentos que inhiben el
sistema inmune como los siguientes: corticosteroides como dexametasona,
metilprednisolona (Medrol) y prednisona (Rayos); ciclosporina (Gengraf, Neoral,
Sandimmune); daclizumab (Zinbryta); fingolimod (Gilenya); mitoxantrona; natalizumab
(Tysabril); tacrolimus (Astagraf, Prograf) o teriflunomida (Aubagio). Es
posible que el médico deba cambiar las dosis de los medicamentos o supervisarle
atentamente para saber si sufre efectos secundarios.
·
Informe
a su médico si tiene o alguna vez ha tenido hepatitis B (HBV; un virus que
infecta el hígado y puede causar daño hepático grave o cáncer de hígado). El
médico probablemente le dirá que no le administren ocrelizumab.
·
Antes
de empezar el tratamiento con la inyección del ocrelizumab, informe al médico
si tiene o alguna vez ha tenido cualquier tipo de infección.
·
Informe
al médico si está embarazada, si tiene planes de quedar embarazada o si está
amamantando. Use un anticonceptivo eficaz durante el tratamiento con
ocrelizumab y durante 6 meses después de la última dosis. Si queda embarazada
mientras recibe tratamiento con ocrelizumab, llame al médico. Si recibe la
inyección de ocrelizumab durante su embarazo, asegúrese de hablar con el médico
de su bebé sobre esto después de que nazca su bebé. Es posible que su bebé
necesite demorarse en recibir ciertas vacunas.
·
Informe
al médico si usted ha tenido una vacunación reciente o si está programado para
recibir vacunas. Es posible que deba recibir ciertos tipos de vacunas al menos
4 semanas antes y otras al menos 2 semanas antes de iniciar el tratamiento con
inyección de ocrelizumab. No se vacune durante el tratamiento sin consultar a
su médico durante su tratamiento.
¿Qué dieta especial debo seguir
mientras tomo este medicamento?
A menos que el médico le indique lo contrario, continúe con su dieta
normal.
¿Qué tengo que hacer si me olvido
de tomar una dosis?
Si no acude a una cita para recibir la inyección de ocrelizumab,
llame a su médico tan pronto como le sea posible para reprogramar la cita.
¿Cuáles son los efectos
secundarios que podría provocar este medicamento?
El ocrelizumab puede causar
efectos secundarios. Informe al médico si cualquiera de estos síntomas es
intenso o no desaparece:
·
hinchazón
o dolor en las manos, brazos, piernas o pies y
·
diarrea.
Algunos efectos secundarios pueden
ser graves. Si experimenta algunos de estos síntomas o los que figuran en la
sección CÓMO, llame a su médico de inmediato o busque tratamiento médico de
emergencia:
·
fiebre,
escalofríos, tos persistente u otros síntomas de infección;
·
aftas
en la boca;
·
herpes
(un sarpullido que puede presentarse en personas que han tenido varicela en el
pasado);
·
aftas
alrededor de los genitales o del recto;
·
infecciones
en la piel;
·
debilidad
de un lado del cuerpo; torpeza de los brazos o de las piernas; cambios en la
vista; cambios en el pensamiento, en la memoria y en la orientación; confusión;
o cambios en la personalidad.
La inyección de ocrelizumab puede aumentar el riesgo de sufrir ciertos
tipos de cáncer, incluido el cáncer de seno. Hable con su médico sobre los
riesgos de recibir este medicamento.
El ocrelizumab puede causar otros efectos secundarios. Llame al
médico si tiene algún problema inusual mientras recibe este medicamento.
Si desarrolla un efecto secundario grave, usted o su doctor puede
enviar un informe al programa de divulgación de efectos adversos 'MedWatch' de
la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por su sigla en inglés) en
la página de Internet (http://www.fda.gov/Safety/MedWatch)
o por teléfono al 1-800-332-1088.
¿Qué debo hacer en caso de una
sobredosis?
En caso de sobredosis, llame a la línea de ayuda de control de
envenenamiento al 1-800-222-1222. La información también está disponible en
línea en https://www.poisonhelp.org/help. Si la víctima se ha
derrumbado, ha tenido una convulsión, tiene dificultad para respirar, o no
puede despertarse, llame inmediamente a los servicios de emergencia al 911.
¿Qué otra información de
importancia debería saber?
Asista a todas las citas con su médico y a las del laboratorio. El
médico ordenará algunas pruebas de laboratorio antes y durante el tratamiento
para comprobar la respuesta del cuerpo a la inyección de ocrelizumab.
Pregúntele al farmacéutico cualquier duda que tenga sobre la
inyección de ocrelizumab.
Es importante que Ud. mantenga una lista escrita de todas las
medicinas que Ud. está tomando, incluyendo las que recibió con receta médica y
las que Ud. compró sin receta, incluyendo vitaminas y suplementos de dieta. Ud.
debe tener la lista cada vez que visita su médico o cuando es admitido a un
hospital. También es una información importante en casos de emergencia.
Fuente documental:
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