Sandeep Jauhar escribió 'El cerebro de mi padre' porque era el libro que "necesitaba en esa etapa de mi vida". Entrelaza ciencia con vivencias propias "para ayudar a otros a entender qué es esta enfermedad"
Es una enfermedad devastadora. «El alzhéimer acaba con la persona y su entorno», dice Sandeep Jauhar (Nueva Delhi, 1968) sobre un mal que ya cuenta con más de más de 45 millones de pacientes en el mundo (unos 800.000 en España). Pero este número se multiplica si incluimos a los familiares, las víctimas invisibles de esta patología. «La demencia es una epidemia que va a golpear nuestro mundo», subraya Jauhar, quien sabe hasta qué punto sacude la enfermedad neurodegenerativa: la ha vivido en primera persona y ha buscado la forma de que esa experiencia tuviera un sentido a través de su libro El cerebro de mi padre (Lunwerg).
El cardiólogo y divulgador indio afincado en Nueva York se enfrentó al alzhéimer de su padre mientras el mundo se encerraba en casa por la pandemia. «Escribí el libro que necesitaba en esa etapa de mi vida», cuenta Jauhar, quien subraya la dureza que supone lidiar con una patología que va borrando a la persona que uno conoce y que va limitando su vida más allá de los recuerdos.
«Es una crónica personal de una situación familiar difícil y desgarradora, que es muy común en todo el mundo, pero también un libro sobre la ciencia, la historia y la filosofía de la demencia. Me pareció importante contar lo que significa a nivel humano y no sólo científico. Intento explorar la enfermedad en múl-tiples niveles para ofrecer una imagen lo más completa y matizada posible que ayude a los cuidadores».
Jauhar pone
sobre la mesa las contradicciones de la medicina del siglo XXI: pese a sus
muchos avances, aún muestra carencias que siguen sin resolverse en el campo de
las neurodegenerativas. «Mi hermano, también cardiólogo, le preguntó al
psiquiatra al que llevábamos a mi padre por qué la enfermedad mental es tan
difícil de tratar». Él mismo confiesa que su especialidad le ha hecho
enfrentarse a retos menos complicados. «Estaba acostumbrado a
enfermedades que tienen un tratamiento», explica. «Si uno tiene un ataque al
corazón, sabemos que hay una arteria bloqueada. Se pone un stent y devolvemos
el flujo sanguíneo. Pero la demencia es muy diferente».
Como
divulgador científico de éxito -es columnista del The New York Times-
Jauhar ha dado con la tecla para encontrar una combinación perfecta entre los
aspectos más personales y el rigor propio de un hombre de ciencia. ¿Cómo
esta enfermedad cambia tanto a las personas? Esta es una de las
preguntas que intenta responder. «Es una dolencia que va a la base
misma de lo que somos como individuos, porque nuestra personalidad, nuestro
pensamiento, nuestros hábitos, nuestras predilecciones... todo está determinado
principalmente por el cerebro. Y así, cuando éste se degenera, en cierto
sentido, el yo también lo hace».
Una enfermedad que borra al individuo
A este
cardiólogo, que ejerce en el Centro Médico Judío de Long Island, le preocupaba
y le preocupa en qué convierte el alzhéimer a quienes los sufren y el trato que
reciben cuando caen presos de una enfermedad que los va anulando física
y mentalmente. «Si consideramos la función cognitiva como el principal
determinante de que alguien es una persona, entonces creo que hay una pendiente
resbaladiza hacia la discriminación y la marginación de las personas con
demencia», denuncia. «Esto ocurre en todo el mundo, incluso dentro de las
familias. Inadvertidamente causamos mucho dolor a los pacientes ignorándolos y
tratándolos como niños».
Un ejemplo
es el uso de las mentiras para convencer a su padre de que
hiciera lo que le convenía en cada momento. Con pesadumbre asume que era la
única forma de conseguirlo. «¿Cómo ser sincero con la persona que cuidas y que
te ha cuidado primero?», se pregunta.
Llegó a
decirle que la cuidadora no cobraba para que no sintiera que estaba liquidando
sus ahorros. «Al principio, pensé que diciéndole la verdad iba a traerlo de
vuelta a mi mundo», cuenta. A diferencia de sus hermanos, él no quería
mentirle, pero al final desistió. «Lo mejor era unirme a él, a su mundo»,
admite. «Esto me llevó un gran esfuerzo de comprensión a través de malas
experiencias».
Por eso
lamenta que la ciencia «sea demasiado lenta» en hallar pistas para
«los tratamientos, los biomarcadores, las raíces genéticas de la enfermedad
cerebral...». Y es tajante: «No sabemos qué causa el alzhéimer».
El hombre de
ciencia criado por otro hombre de ciencia -era un gran genetista en el campo de
la agricultura transgénica- se empeñó en buscar los orígenes de la
enfermedad que fue destruyendo a su progenitor. «De repente se convirtió
improductivo en su trabajo», relata Jauhar sobre una de las señales que le puso
en la pista de que algo no iba bien. «Otro día se perdió volviendo del trabajo
a casa. También se dejaba la estufa encendida».
Y así muchos
despistes que pasan inadvertidos, que los pacientes ocultan porque sienten
vergüenza y culpa. «Hay un momento en que la demencia afecta a la conciencia
y uno ya no sabe que está deteriorado, pero justo antes hay un momento en
el que el cerebro reconoce que estamos enfermos», explica.
El impacto de la demencia en los cuidadores
Asumir que
el efecto de la placa amiloide y los ovillos que forman las proteínas mal
plegadas deterioran al paciente por dentro y por fuera resulta «una tarea
titánica». «No quieres pensar en que tu padre ha perdido autonomía y
que la familia va a lidiar con momentos muy duros». Aquí rememora las veces que
tenía que recordarle que su madre ya había fallecido tres años atrás. «A mí me
causó mucho sufrimiento. Él insistía en que iba a volver. Mis hermanos le
decían que estaba fuera de casa temporalmente. No podíamos seguir pensando que
mi padre era el mismo».
Todas las
situaciones del libro, seleccionado como mejor libro de divulgación científica
de 2023 por The New Yorker, son tan comunes que el cardiólogo
confía en que muchos familiares se vean reflejados y encuentren
respuestas y alivio a la situación que viven. Desde las primeras señales,
las etapas y las complicaciones de cada una junto a un abordaje completo de la
neurodegeneración con sus propia vivencia entretejida. «Todo el mundo va a
tener un caso cercano, la demencia es una epidemia», sostiene.
Las
predicciones no son nada halagüeñas: en 2050 habrá alrededor de 130 millones de
pacientes. «Golpeará nuestro mundo porque la gente vive más tiempo, lo
suficiente para desarrollarla, mientras que a principios del XX, no
teníamos tanta longevidad». No sólo la esperanza de vida suma riesgos: también
nuestra forma de vida: «En el mundo de las redes sociales hay menos conexiones.
La soledad puede empeorar la demencia, también el consumo de
ultraprocesados...».
Ante este
escenario apocalíptico deja entrever la luz. «Al final, sé que mi padre era
feliz a través de cosas sencillas. Un tazón de helado. Sentarse frente a la
tele». Con todo, se aferra a que el conocimiento es poder: «Esa es una de las
razones por las que escribí el libro: para que la gente pueda tenerlo y esté
preparada cuando el alzhéimer golpee a sus seres queridos».
Fuente documental:
https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2025/02/12/67ac7290fdddff509c8b4590.html
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