Cuando la salud de los pacientes es algo secundario

Más de dos años discutiendo el precio, y mientras tanto los pacientes sin fármaco (... y muriendo)

(AZprensa) Se descubre un nuevo fármaco tras una enorme inversión de tiempo y dinero, pero como dicho fármaco va dirigido a una enfermedad rara, de la que hay pocos pacientes, el laboratorio (que pide un precio alto para amortizar lo invertido) y el ministerio de Sanidad español (para quien conseguir un precio barato es su único objetivo) no se ponen de acuerdo. La conclusión es que siguen empeorando e incluso muriendo pacientes mientras unos y otros discuten el precio, y nadie se puede beneficiar de ese medicamento. Esto es lo que sucede a menudo y lo que está sucediendo en concreto con el medicamento Orkambi para la fibrosis quística, del laboratorio Vertex Pharmaceuticals.

La fibrosis quística es una patología hereditaria y degenerativa causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso que se acumula en las vías respiratorias y el páncreas. El fármaco es una combinación de las moléculas Ivacaftor y Lumacaftor, y está indicado para los afectados con dos copias de la mutación Delta F508, la más frecuente, y actúa directamente sobre la proteína defectuosa. Esta mutación produce la forma más virulenta de la enfermedad y afecta a unas 600 personas del total de 2.500 que se estima que tienen fibrosis quística en España. Sin embargo, laboratorio y ministerio llevan ya dos años y medio discutiendo, y en ese tiempo muchos pacientes han entrado en lista de espera para trasplante.

Bien es cierto que no es un fármaco milagroso y que las ventajas clínicas que proporciona son limitadas, sin embargo las asociaciones de pacientes y los expertos insisten en que es el único tratamiento hasta ahora que frena el progreso de esta enfermedad rara. Pero como se ve, la salud de los pacientes es algo secundario para laboratorios y ministerio de Sanidad, para quienes sólo el precio es prioritario.

Fuente documental:

https://azpressnews.blogspot.com.es/2018/05/mas-de-dos-anos-discutiendo-el-precio-y.html?spref=fb