La Junta General obliga a la Consejería de Sanidad a dar marcha atrás a otra “faustinada”

"La Consejería de Sanidad deberá retirar el registro obligatorio de enfermedades raras"

Corría el mes de  marzo del año 2014, cuando el consejero de sanidad del desgobierno de Asturias en aquel momento, conocido fundamentalmente por su poca capacidad de dialogo, decidió de forma unilateral la creación del llamado registro de enfermedades raras.

De poco sirvieron las voces que se alzaban hablando de la estigmatización a la que se podía someter a los enfermos de cara a un futuro no muy lejano. Entre las voces autorizadas que se levantaron en aquel momento, estaba la de Susana Pérez Alonso, representante de la Asociación de Pacientes -  ASENCRO, quien no dudo de advertir que “esto tendrá efectos legales y los pacientes no están siendo debidamente informados”. También Joaquín Fernández Toral, Jefe de la Unidad de Genética del HUCA comentada en su momento que “los temores so son infundados. Puede haber consecuencias en materia de seguros y empresas”.

Claro que una vez más del SESPA hizo de su capa un sallo, lanzando como era de esperar una nueva ofensiva. El primero en salir fue Julio Bruno, en aquel momento Director de Salud Pública, quien como era de esperar puso los primeros paños calientes, pues afirmaba que “el uso de los datos es absolutamente confidencial. Tienen un destino epidemiológico”. Más contundente fue Juan Méjica abogado de la Seguridad Social, quien manteniendo una línea muy del régimen imperante en aquel momento, espeto ante los medios que, “la autoridad sanitaria tiene competencias para crear todos los registros que estime necesarios”, faltaría más, venía con la lección bien aprendida.

Las enfermedades raras, también llamadas poco comunes o de baja frecuencia, son aquellas que afectan a 5 de cada 10.000 personas. Pero que sean infrecuentes no significa que haya pocos afectados. En Asturias se estima que se diagnostican unos ocho mil casos cada año. El total de enfermos supone casi un 5% del total de la población, según cálculos de la Consejería de Sanidad.

El registro en si fue creado en abril del año 2014. Pues bien, dos años después, estando al frente del desgobierno de nuestra CCAA el mismo okupa. Pues ahora la Junta General (tres años después de ser debatido) aprueba una iniciativa que insta al Principado a eliminar el carácter de declaración obligatoria impuesto en 2013 a estas dolencias.

En Asturias se pretendía que existieran 76.000 personas estigmatizadas a los cuales se sumarían unos 8.000 más cada año, una muestra más de la indecencia de todos estos presuntos gestores, que además de ser unos ineptos, en la mayoría de los casos, son personajes de baja catadura moral. Como se puede ver, Asturias había sido la primera comunidad en declarar este tipo de controles de enfermedades raras por ley.

Gracias al incansable trabajo llevado a cabo por ASENCRO, que denuncio en todo momento que “no fue puesta en conocimiento de los afectados. Convertir estas dolencias en enfermedades de declaración obligatoria trae consecuencias legales muy serias de las que los propios enfermos no han sido informados”.

La propuesta defendida por Foro Asturias, fue apoyada por todos los grupos con la excepción del PSOE que voto en contra. Desde el partido proponente de la iniciativa se congratulaban de que la medida adoptada en el seno de la Comisión de Sanidad de la Junta: «No hay razones de índole epidemiológica que avalen la utilidad de la declaración obligatoria de las enfermedades congénitas y las llamadas enfermedades raras, y el daño que se puede producir a los pacientes a los que se lesiona su intimidad es muy superior a los supuestos beneficios»,